La mise en place d’une tutelle pour une personne en situation de polyhandicap représente une démarche juridique complexe, à l’intersection du droit civil et des considérations médico-sociales. La tutelle concertée constitue une approche novatrice qui place la personne protégée au centre du dispositif décisionnel, malgré ses limitations fonctionnelles significatives. Cette modalité de protection juridique vise à préserver au maximum l’autonomie de la personne polyhandicapée tout en garantissant la sécurisation de ses intérêts patrimoniaux et personnels. Face aux enjeux éthiques et pratiques soulevés par cette mesure, il convient d’examiner avec précision les mécanismes juridiques qui l’encadrent et les modalités concrètes de sa mise en œuvre.
Fondements juridiques et principes de la tutelle concertée
La tutelle représente la mesure de protection juridique la plus complète prévue par le Code civil. Elle s’applique lorsqu’une personne voit ses facultés mentales ou corporelles altérées au point de ne pouvoir exprimer sa volonté, comme c’est souvent le cas pour les personnes en situation de polyhandicap. La notion de tutelle concertée, bien que non explicitement définie dans les textes législatifs, s’inscrit dans l’évolution du droit des personnes vulnérables depuis la réforme majeure du 5 mars 2007, complétée par celle du 23 mars 2019.
Le cadre légal de la tutelle repose principalement sur les articles 440 à 476 du Code civil. Ces dispositions ont été profondément remaniées par la loi n°2007-308 du 5 mars 2007, qui a instauré les principes fondamentaux de nécessité, subsidiarité et proportionnalité. Plus récemment, la loi n°2019-222 du 23 mars 2019 a renforcé les droits des personnes protégées en matière de vote, de mariage et de divorce, marquant une évolution vers une protection moins substitutive et plus accompagnatrice.
La dimension concertée de la tutelle s’appuie sur l’article 415 du Code civil qui stipule que la mesure de protection doit être « exercée dans le respect des libertés individuelles, des droits fondamentaux et de la dignité de la personne ». Cette approche trouve un écho particulier dans l’article 459 qui prévoit que « la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet ».
Les principes directeurs de la tutelle concertée
- Le principe de nécessité : la tutelle ne peut être prononcée que si l’altération des facultés est médicalement constatée
- Le principe de subsidiarité : la tutelle n’intervient qu’en dernier recours, lorsque d’autres dispositifs moins contraignants s’avèrent insuffisants
- Le principe de proportionnalité : l’étendue de la protection doit être adaptée au degré d’altération des facultés
- Le principe d’individualisation : la mesure doit être personnalisée selon les besoins spécifiques de la personne polyhandicapée
Dans le cadre spécifique du polyhandicap, caractérisé par une association de déficiences motrices et intellectuelles sévères, la tutelle concertée prend une dimension particulière. Elle requiert une adaptation fine des mécanismes de protection pour tenir compte des capacités préservées de la personne, malgré ses limitations fonctionnelles importantes. La jurisprudence a progressivement reconnu la nécessité d’associer la personne polyhandicapée aux décisions la concernant, même lorsque ses facultés d’expression sont restreintes.
L’arrêt de la Cour de cassation du 27 juin 2018 (n°17-17.814) a notamment rappelé que « le juge doit s’efforcer de recueillir l’avis de la personne protégée » y compris en présence d’un handicap sévère. Cette exigence traduit l’évolution d’une conception purement substitutive de la tutelle vers une approche plus collaborative, où le tuteur agit non plus strictement à la place de la personne protégée, mais davantage avec elle, dans une logique d’accompagnement.
Évaluation pluridisciplinaire et procédure d’ouverture
L’ouverture d’une tutelle concertée pour une personne polyhandicapée repose sur une évaluation approfondie et pluridisciplinaire de sa situation. Cette phase préliminaire constitue un prérequis fondamental pour garantir l’adéquation de la mesure aux besoins spécifiques de la personne concernée.
L’évaluation médico-sociale
Le processus débute invariablement par l’établissement d’un certificat médical circonstancié. Ce document, rédigé par un médecin inscrit sur la liste établie par le procureur de la République, doit décrire avec précision la nature et le degré d’altération des facultés de la personne polyhandicapée. Dans le contexte du polyhandicap, cette évaluation médicale s’avère particulièrement complexe car elle doit distinguer les limitations cognitives des difficultés d’expression liées aux déficiences motrices.
Au-delà de l’aspect strictement médical, une évaluation sociale complète est souvent réalisée par des professionnels du secteur médico-social (éducateurs spécialisés, assistants sociaux, ergothérapeutes). Cette démarche permet d’apprécier les capacités fonctionnelles de la personne dans son environnement quotidien et d’identifier ses besoins d’accompagnement spécifiques. L’évaluation prend en compte :
- Les capacités de communication (verbales ou non verbales)
- Le degré d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne
- La compréhension des situations sociales et des enjeux décisionnels
- Les modalités relationnelles avec l’entourage familial et professionnel
La particularité de la tutelle concertée réside dans cette approche globale qui ne se limite pas à constater des incapacités mais cherche à identifier les potentialités de la personne polyhandicapée. Cette démarche s’inscrit dans le modèle conceptuel du Processus de Production du Handicap (PPH) qui considère le handicap comme résultant de l’interaction entre des facteurs personnels et environnementaux.
La procédure judiciaire d’ouverture
La demande d’ouverture d’une tutelle est adressée au juge des contentieux de la protection (anciennement juge des tutelles) du tribunal judiciaire du lieu de résidence de la personne à protéger. La requête peut être présentée par :
– La personne polyhandicapée elle-même (bien que cette situation soit rare en pratique)
– Son conjoint, partenaire de PACS ou concubin
– Un parent ou allié
– Une personne entretenant des liens étroits et stables avec elle
– Le procureur de la République, soit d’office, soit à la demande d’un tiers
La requête doit être accompagnée du certificat médical circonstancié et d’une description de la situation familiale, financière et patrimoniale de la personne. Dans l’esprit de la tutelle concertée, il est recommandé de joindre également des éléments attestant des modes de communication préférentiels de la personne polyhandicapée et de ses souhaits, lorsqu’ils peuvent être recueillis.
Après réception de la demande, le juge des contentieux de la protection convoque la personne concernée pour une audition. Cette étape, prévue à l’article 432 du Code civil, revêt une importance capitale dans la démarche concertée. Contrairement à une idée reçue, la dispense d’audition ne doit pas être systématique pour les personnes polyhandicapées. Si l’état de santé ne permet pas un déplacement au tribunal, le juge peut se rendre au domicile ou dans l’établissement d’accueil de la personne.
L’audition constitue un moment privilégié pour recueillir l’expression de la volonté de la personne polyhandicapée, même lorsque celle-ci s’exprime par des modes de communication non conventionnels. Le juge peut s’appuyer sur l’expertise des professionnels qui accompagnent quotidiennement la personne pour faciliter cette communication. La Cour européenne des droits de l’homme a d’ailleurs rappelé, dans l’arrêt Chtoukatourov c. Russie du 27 mars 2008, l’obligation pour les autorités judiciaires de rencontrer directement la personne concernée par une mesure de protection.
Désignation du tuteur et conseil de famille dans le cadre du polyhandicap
La désignation du tuteur constitue une étape déterminante dans l’établissement d’une tutelle concertée pour une personne polyhandicapée. Ce choix conditionne en effet la qualité de la protection qui sera mise en œuvre et la capacité à respecter l’approche concertée souhaitée. Le Code civil établit une hiérarchie dans la désignation du tuteur, tout en laissant au juge une marge d’appréciation pour s’adapter aux situations particulières.
Les critères de choix du tuteur
Conformément à l’article 449 du Code civil, le juge doit prioritairement nommer comme tuteur la personne choisie par le majeur lui-même, lorsque celui-ci était encore en capacité d’exprimer sa volonté. Cette disposition s’inscrit parfaitement dans la logique de la tutelle concertée. Pour les personnes polyhandicapées depuis la naissance ou la petite enfance, cette désignation anticipée est généralement impossible.
À défaut de désignation anticipée, le juge doit privilégier un membre de la famille ou un proche entretenant des liens étroits et stables avec la personne protégée. L’ordre de priorité légal est le suivant :
- Le conjoint, le partenaire de PACS ou le concubin, sauf si la vie commune a cessé
- Un parent, un allié ou un proche entretenant des relations étroites et stables avec la personne
- Un mandataire judiciaire à la protection des majeurs (MJPM) inscrit sur la liste préfectorale
Dans le contexte spécifique du polyhandicap, le choix du tuteur doit tenir compte de plusieurs facteurs supplémentaires :
La connaissance approfondie des modes de communication non verbaux souvent utilisés par la personne polyhandicapée
La capacité à interpréter les souhaits et préférences exprimés de manière parfois subtile
La disponibilité pour assurer un accompagnement régulier et personnalisé
La compréhension des enjeux médicaux spécifiques liés au polyhandicap
Il est fréquent que les parents d’une personne polyhandicapée exercent conjointement la mesure de tutelle, dans la continuité de l’autorité parentale qu’ils exerçaient avant la majorité. Cette solution présente l’avantage de maintenir une stabilité affective et une connaissance intime des besoins de la personne. Toutefois, la question de la succession du tuteur se pose avec acuité, notamment lorsque les parents avancent en âge. Une planification anticipée de cette transition constitue un élément central de la tutelle concertée.
Le conseil de famille : un organe collégial de concertation
Dans certaines situations, le juge des contentieux de la protection peut décider d’organiser la tutelle avec un conseil de famille, conformément aux articles 456 à 457-4 du Code civil. Cette option, bien que relativement peu utilisée en pratique, présente un intérêt particulier dans le cadre d’une tutelle concertée pour personne polyhandicapée.
Le conseil de famille est composé d’au moins quatre membres choisis parmi les parents, alliés ou proches de la personne protégée. Il est présidé par le juge et comprend également un subrogé tuteur chargé de surveiller les actes du tuteur et de représenter la personne protégée lorsque ses intérêts sont en opposition avec ceux du tuteur.
Cette organisation collégiale offre plusieurs avantages dans le contexte du polyhandicap :
Elle permet d’impliquer différentes personnes ressources connaissant bien la personne polyhandicapée
Elle favorise une approche plurielle dans l’interprétation des souhaits de la personne
Elle répartit la charge émotionnelle et matérielle liée à la protection
Elle prépare progressivement la transition vers d’autres tuteurs lorsque les parents ne pourront plus assumer cette fonction
La mise en place d’un conseil de famille s’avère particulièrement pertinente lorsque la personne polyhandicapée bénéficie d’un réseau familial et social étendu et investi. La jurisprudence reconnaît d’ailleurs la valeur ajoutée de cette organisation dans les situations complexes nécessitant des décisions collégiales (Cass. Civ. 1ère, 8 juillet 2015, n°14-18.875).
Dans le cadre d’une tutelle concertée, le conseil de famille peut intégrer, au-delà des membres strictement familiaux, des professionnels intervenant régulièrement auprès de la personne polyhandicapée (éducateur référent, aide médico-psychologique, etc.). Ces professionnels apportent leur expertise sur les modalités de communication et les préférences observées au quotidien. Leur participation, bien que consultative, enrichit considérablement la qualité des décisions prises.
Exercice et périmètre de la tutelle concertée
L’exercice d’une tutelle concertée pour une personne polyhandicapée requiert un équilibre délicat entre protection juridique et respect de l’autonomie. Cette tension permanente se manifeste tant dans la gestion patrimoniale que dans les décisions relatives à la personne elle-même.
La gestion patrimoniale
En matière patrimoniale, le tuteur est investi d’une mission de représentation complète de la personne protégée. Il réalise un inventaire initial des biens dans les trois mois suivant sa désignation et établit un budget prévisionnel qui doit être approuvé par le juge. Pour les personnes polyhandicapées, ce patrimoine comprend souvent des ressources spécifiques :
- L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
- La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
- D’éventuelles indemnités issues d’une action en responsabilité médicale
- Des revenus locatifs ou placements financiers constitués en prévision de l’avenir
La dimension concertée de la tutelle se manifeste dans l’association de la personne polyhandicapée aux choix de gestion patrimoniale, dans la mesure de ses capacités. Si la personne ne peut exprimer directement ses préférences, le tuteur s’efforce de respecter ses goûts et habitudes de vie dans l’utilisation des ressources. Par exemple, l’affectation d’une partie du budget à des activités artistiques, sensorielles ou de loisirs correspondant aux centres d’intérêt observés de la personne.
Pour les actes de disposition (vente d’un bien immobilier, placement financier important), le tuteur doit obtenir l’autorisation préalable du juge des contentieux de la protection. Dans une démarche concertée, cette demande d’autorisation devrait être accompagnée d’éléments démontrant que la décision prend en compte, autant que possible, les souhaits de la personne protégée ou, à défaut, son intérêt objectif.
La jurisprudence récente tend à valoriser cette approche personnalisée. Ainsi, dans un arrêt du 6 novembre 2019 (n°18-24.332), la Cour de cassation a considéré qu’un juge des tutelles ne pouvait autoriser la vente du logement d’une personne protégée sans avoir suffisamment recherché si cette décision correspondait à ses souhaits et à son intérêt.
Les décisions relatives à la personne
C’est dans le domaine des décisions personnelles que la tutelle concertée prend tout son sens pour les personnes polyhandicapées. L’article 459 du Code civil pose le principe fondamental selon lequel « la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet ».
En matière médicale, le consentement de la personne polyhandicapée doit être systématiquement recherché, quelle que soit la complexité de sa situation. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades reconnaît que « le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ». Cette recherche du consentement peut nécessiter des adaptations significatives :
Utilisation de supports de communication alternatifs (pictogrammes, tablettes numériques)
Observation fine des manifestations non verbales d’approbation ou de refus
Interprétation des signaux comportementaux par les personnes connaissant bien la personne
Temps d’adaptation prolongé pour permettre la compréhension et l’expression
Pour le choix du lieu de vie, la tutelle concertée implique de prendre en considération les préférences de la personne polyhandicapée, même lorsqu’elles sont exprimées de manière non conventionnelle. Le Défenseur des droits a rappelé dans un rapport publié en 2016 que « l’expression de la volonté ne se limite pas à la parole » et que « d’autres modes d’expression doivent être reconnus et valorisés ».
Dans la pratique, cette concertation peut se traduire par :
- Des visites préalables des différents lieux de vie envisagés pour observer les réactions
- Des périodes d’essai permettant d’évaluer l’adaptation et le bien-être
- La mise en place d’un carnet de liaison entre les différents intervenants pour consigner les observations sur les préférences exprimées
- Des réunions régulières associant famille, professionnels et, dans la mesure du possible, la personne elle-même
Concernant la vie affective et sexuelle, sujet longtemps tabou pour les personnes polyhandicapées, la tutelle concertée implique une reconnaissance du droit à une vie intime, dans le respect des capacités de discernement. Le Comité Consultatif National d’Éthique a souligné dans son avis n°118 (2013) l’importance de ne pas confondre vulnérabilité et incapacité à consentir à une relation affective.
Ces différents domaines illustrent la complexité de l’exercice d’une tutelle véritablement concertée pour une personne polyhandicapée. Cet exercice repose sur une tension permanente entre protection et autonomie, entre interprétation des souhaits et respect de l’intérêt objectif de la personne. Face à ces dilemmes, la concertation avec l’ensemble des acteurs impliqués (famille, professionnels, représentants légaux) constitue la meilleure garantie d’une décision respectueuse.
Perspectives d’évolution et innovations dans l’accompagnement tutélaire
Le modèle de la tutelle concertée pour personnes polyhandicapées s’inscrit dans un mouvement plus large de transformation des régimes de protection juridique. Cette évolution, influencée par les avancées internationales et technologiques, ouvre des perspectives prometteuses pour un accompagnement plus respectueux de l’autonomie des personnes vulnérables.
L’influence des standards internationaux
La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), ratifiée par la France en 2010, constitue un puissant moteur de changement. Son article 12 affirme que « les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres » et que les États doivent prendre « des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l’accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique ».
Cette approche, fondée sur la notion de « décision accompagnée » plutôt que de « décision substituée », interroge fondamentalement le modèle français de la tutelle. Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies a d’ailleurs adressé en 2021 des recommandations à la France, l’invitant à réviser sa législation pour la mettre en conformité avec l’article 12 de la CDPH.
Certains pays ont déjà engagé des réformes ambitieuses en ce sens. La Suède a ainsi développé le système du « god man » (homme bon), un accompagnateur qui assiste la personne vulnérable sans se substituer à elle. L’Irlande, avec le « Assisted Decision-Making Capacity Act » de 2015, a instauré différents niveaux d’accompagnement à la décision, adaptés aux capacités évolutives des personnes.
Ces expériences étrangères nourrissent la réflexion sur l’évolution possible du droit français vers un modèle plus conforme à l’esprit de la tutelle concertée pour les personnes polyhandicapées. Une proposition de loi déposée en 2019 visait d’ailleurs à instaurer un « accompagnement à l’exercice des droits », dispositif intermédiaire entre l’autonomie complète et les mesures de protection classiques.
Les innovations technologiques au service de l’autodétermination
Les avancées technologiques offrent des perspectives prometteuses pour renforcer la participation des personnes polyhandicapées aux décisions qui les concernent, y compris dans le cadre d’une tutelle. Ces technologies, regroupées sous le terme de Communication Alternative et Améliorée (CAA), permettent de contourner certaines limitations fonctionnelles pour faciliter l’expression des volontés.
Parmi les innovations notables :
- Les interfaces cerveau-ordinateur permettant de capter l’activité cérébrale pour traduire des intentions en commandes informatiques
- Les dispositifs de poursuite oculaire qui utilisent le mouvement des yeux pour sélectionner des options sur un écran
- Les applications mobiles proposant des bibliothèques de pictogrammes adaptés aux différents domaines de vie
- Les capteurs physiologiques permettant d’objectiver des réactions émotionnelles (plaisir, inconfort) face à différentes propositions
Ces technologies, lorsqu’elles sont correctement paramétrées et utilisées avec discernement, peuvent considérablement enrichir le processus de concertation au cœur de la tutelle. Elles offrent aux personnes polyhandicapées des moyens d’expression qui dépassent les limitations physiques et favorisent leur autodétermination.
La jurisprudence commence à reconnaître la validité de ces modes d’expression technologiquement assistés. Dans un arrêt du 13 décembre 2017, la Cour de cassation a ainsi validé le témoignage d’une personne en situation de handicap communiquant par synthèse vocale, considérant que ce mode d’expression constituait « un prolongement de sa personne ».
La formation des acteurs et l’évolution des pratiques
Au-delà des aspects juridiques et technologiques, l’effectivité de la tutelle concertée pour personnes polyhandicapées repose sur la formation des différents acteurs impliqués. Les mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM), les magistrats et les professionnels médico-sociaux doivent développer des compétences spécifiques pour accompagner ces situations complexes.
Des formations dédiées à la communication avec les personnes polyhandicapées commencent à être intégrées dans les cursus des MJPM. Ces formations abordent notamment :
La compréhension des modes de communication non verbale
Les techniques d’observation fine du comportement
L’utilisation des outils de communication alternative
L’interprétation éthique des manifestations de volonté
La Haute Autorité de Santé a publié en 2020 des recommandations de bonnes pratiques concernant « l’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité ». Ce document souligne l’importance de « reconnaître la personne polyhandicapée comme un interlocuteur à part entière » et propose des repères concrets pour favoriser sa participation aux décisions.
Des expérimentations prometteuses émergent également sur le terrain. Certains services mandataires développent des pratiques innovantes comme :
L’élaboration de « profils sensoriels » permettant de mieux comprendre les préférences et aversions
La mise en place de « groupes d’expression » adaptés aux personnes polyhandicapées
La co-construction d’outils personnalisés de recueil du consentement
L’implication systématique de « personnes de confiance » connaissant bien les modes de communication de la personne
Ces initiatives, encore expérimentales, dessinent les contours d’une tutelle véritablement concertée, où la protection juridique s’exerce non pas sur la personne polyhandicapée mais avec elle, dans une logique d’accompagnement respectueux de sa dignité et de son autodétermination.
L’évolution vers ce modèle nécessite une transformation profonde des représentations sociales du polyhandicap et de la capacité juridique. Elle invite à dépasser l’opposition binaire entre capacité et incapacité pour reconnaître la diversité des modes d’expression de la volonté et la légitimité des formes d’accompagnement à la décision.